罕见病主题国际公益文创设计征集｜获奖作品解读B

 大 赛 背 景 

罕见病，指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。国际确认的罕见病有7000多种，约80%的罕见病为遗传性疾病，约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病，目前只有不到10%的罕见病有治疗方法，据估计我国各类罕见病患者超过2000万人。
2020年10月，浙大城市学院发起“罕见病主题国际公益文创设计征集”活动，在杭州市文联、浙江医学会罕见病分会指导下，由浙大城市学院、蔻德罕见病关爱中心（CORD）主办，由城院文联、校友工作协会、美成协会承办，得到国内外各院校、中欧国际文化设计协会、浙江省创意设计协会等机构大力支持。
浙大城市学院党委副书记叶素表示，“罕见病主题国际公益文创设计征集”活动的举办，体现了高校师生及社会各界对社会的责任感，促进了高校公益性品牌形象的树立。本次活动收到近3000份投稿，特邀100余位国内外设计领域嘉宾为此征集创作作品，相信本次征集具有非常好的社会影响力，引导大家一起来关注罕见病。
浙江医学会罕见病分会主任委员教授谢俊明认为这个活动非常好，能够让全社会更进一步的了解罕见病。活动能够把罕见病这一专业的、学术性的医学知识以及患者的困境通过艺术形式来展现，让社会大众进一步了解罕见病群体。罕见病是一个全社会的问题，除了医生关注以外，我们也希望全社会能够和医生一起共同参与对罕见病群体的关爱。

组委会邀请15位专家参加评审工作，征求蔻德罕见病中心主任、校友黄如方和罕见病群体的意见，专家组认为本次征集作品内涵表达应与“罕见病主题”密切相关，在深入了解罕见病知识后，准确抓住诉求点进行创意，忌讳设计万能通用的作品。经过评审，最终产生9项等级奖、40项最佳应用奖、100项优秀奖,5位优秀指导老师、14个优秀组织单位与机构。组委会将逐步宣传推送优秀作品，本期推送的是获得二等奖、三等奖的作品。

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二 等 奖 

 黄学映  韦达 

 导师：吴红梅  广西艺术学院 

创意说明：带有“疒”偏旁的很多字可能是我们不太常见或没见过的生僻字，把罕见病比喻成生僻字，寓意平常不太注意到，但我们需要去重新认识他们，进而多多关爱罕见病，并且为它发声。海报采用字体形式，选择“愈”作为主要视觉元素，运用版画刻制的效果突出该字，希望在大家的关爱和支持下，罕见病患者实现“愈”的愿望，不再有“疒”。

 策划人随访获奖者黄学映、韦达 

马青（以下简称“马”）：你们是怎么想到这个创意的？与罕见病有关联么，为什么？黄学映（以下简称“黄”）：在查阅资料的时候查询了很多罕见病的相关症状，提取出罕见作为创意联想到罕见的事物，联想到了生僻字，以前大家对中国的生僻字没有这么大的关注，正是因为艺术创作，使得大家开始关注生僻字的文化，这就像大家忽视的罕见病，它发病率极低，但是确实存在的，我们不能因为少数而选择忽视，于是利用字体作为元素，希望能通过这个创作去吸引到别人来关注罕见病。
马：你们深入了解过罕见病么？在创作过程中有没有什么故事可以跟大家分享的？韦达（以下简称“韦”）：在大赛之前的确是没有深入了解过罕见病，会听说过，但是没有深入了解他们的人群，在创作过程中，也有反复推翻之前的想法，也尝试了各种方法去表现主题，这个过程是吸取知识再去创作的过程，是很有成就感的。
马：比赛之后还会继续关注罕见病群体么？黄：会的。
马：你们打算用哪些方式支持？韦：今后会积极参加相关公益活动，通过自己的专业做一些力所能及的事。
吴红梅导师评语：罕见病并不是具有传染力的疾病，不需要大家如此敬而远之。在许多国家和地区，甚至是一些发展中国家，都有颁布罕见疾病的法律。该法律通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面的强制规定来确保患者的治疗救助和正常生活。黄学映和韦达同学希望通过他们设计的海报去吸引更多的人关注罕见病。该作品能科学完整地表现大赛的主题，并运用字体设计作为创意元素与之结合，立意构思巧妙，完美地将罕见病和生僻字结合在一起。在设计构思过程中我们经过多次沟通与尝试，最终确定了设计方向并完成了作品。但该作品依然还有不同的字体创意表现可以尝试，我们将继续深入研究，并进行后期的延续设计，努力作出更多与罕见病相关的字体，使得这个海报的系列设计更完整。

二 等 奖 

  盛恒正  

 导师：时晓明  北京工业大学耿丹学院 

创意说明：本产品为卟啉症变色晴雨伞。通过对卟啉症光敏感症状的表达，使人们更加了解与关怀卟啉症病人。该设计提取卟啉症病人日晒后的皮肤症状转化成二维图案，并使用感光变色涂料简单模拟卟啉病皮肤的特性与视觉表现；根据使用时间长短、紫外线强度等因素，模拟图案会产生不同程度的变化，用户可以直观了解阳光对于卟啉患者的伤害与影响，同时可以通过识别和对比感光涂料感知环境的紫外线强度。

 策划人随访获奖者盛恒正 

马青（以下简称“马”）：你是怎么想到这个创意的？ 

盛恒正（以下简称“盛”）：我通过调研了解了卟啉症患者平时需要避免日晒，普通人也是有这个需求的，不同群体基于类似的需求，通常会有一些共通的行为方式来应对，比如打遮阳伞。我觉得人们在有相似的需求、做相似的行为时是最容易产生同理心的，健康的人也更容易感受并了解罕见病人的情况。同时，伞作为外出工具也有很好的视觉宣传效果，可以在人与人之间形成一种温和的沟通方式，故而选择了晴雨伞设计。

 

马：在创作过程中有没有什么故事可以跟大家分享的？

盛：如何恰当地传达卟啉症患者的光敏感特点是这个作品的难题。

开始时，我只是考虑如何把并不美观的病症表现转换成雨伞上的视觉图案，我通过卟啉症病患图片和收集的资料，提取了一些水疱、红斑、皮肤脱落的形状特征，整合简化成了一个图形，在网格排列和旋转后的效果看起来既规整又有一种随机的感觉。

在设计推进过程中，由“阳光照射会产生变化”想到了运用光感变色涂料。如果可以运用图形和材料结合来表达卟啉症，能让产品能生动有趣味性，从而在信息传达上既让人直观理解又在一定程度上消解病痛的沉重，所以选择了变色图案。

 

马：这个产品在后期制作方面，还可以做怎样的完善，比如面料、雨杆材质等方面的考虑？

盛：这把伞可以用在日常生活使用，实用性也是必不可少的，材料要尽量坚固耐用。面料方面要能保证感光涂料不褪色、并且能有效遮阳挡雨，考虑用双层面料。伞杆需要坚固且轻量化。

伞套上可以加印一些关于卟啉症的科普更方便使用者了解，可以再增加一些爱心与关爱等元素。

 

马：哪位产品设计师对你的影响较大？

盛：黑川雅之

世界著名的建筑与工业设计师，被誉为开创日本建筑和工业设计新时代的代表性人物。他成功地将东西方审美理念融为一体，形成优雅的艺术风格。我的晴雨伞设计正是借鉴了黑川雅之的一种表现方法：“越少的表现越能刺激接受者的想象力。表现并不只向他人传达一种信息，还能引导他人从主观角度读取信息”。变色晴雨伞就是以最简单的表达方式引起人们对于卟啉症的更多关注和思考。

 

马：比赛之后还会继续关注罕见病群体么？你们打算用哪些方式支持？

盛：通过这次比赛我自己对罕见病群体有了更多的了解，罕见病患者数量虽少但不该被忽视，我也希望通过自己的设计让更多人相互尊重相互关怀，比赛后会继续关注罕见病群体，并且也会做力所能及的帮助，希望未来能为他们设计更切实有力的生活保障方面的产品。

 时晓明导师评语：盛恒正同学的“卟啉症变色晴雨伞”设计是从罕见病患者“社会融入”角度出发，构人与人之间适度的关系，传达出“体面社会”的概念。作品不仅仅是对罕见病信息的单纯科普和视觉传达，而是从人、物、环境三者之间关系思考，产品在满足用户的防晒需求和信息传达的前提下，关注使用环境下的不同人群的同理心的建立，用户在用伞遮蔽阳光的过程中，通过感光材料模拟患者伤痕变化，感知并延展到患者光过敏的困难、痛苦。整个作品将设计交于生活本身，使产品在被人使用的过程中显现其独特的生命力和价值意义。

二 等 奖 

 王钲元  程锴戈  

 导师：李科  长江大学 

创意说明：此海报主要以四种罕见病（脊髓性肌萎缩症、先天性无力综合症、天使综合症、普拉德威利综合症）的主要病症特点为原型，将其故事化、抽象化、几何化处理，描绘出一个罕见病患者的世界，使人更直观的感受到罕见病患者的内心感受及处境，并运用了丰富、饱和度较高的的色彩，代表着罕见病患者虽身患疾病，但他们和普通人一样在积极乐观的的感受这个世界，努力抗争，旨在呼吁大家去关注这个与我们稍有不同的世界，去理解、关心、帮助他们，给予他们鼓励以及身心的关怀。疾病虽然罕见，但社会关爱不罕见！

 策划人随访获奖者 王钲元 程锴戈 

马青（以下简称“马”）：你们是怎么想到这个创意的？为何选用这样的表现形式王钲元（以下简称“王”）我们做的分别是脊髓性肌萎缩症、先天性肌无力综合症、天使综合症、普拉德威利综合症四种症状的海报。刚开始我们尝试了很多种的表现形式，偶然间看到一次工艺美术展的剪纸艺术。我们就想突破一下原有的思路，将传统的几何图形通过拼接、重组、变形等形式，最原生态的展示给大家。以插画的表现手法完成作品的创作。
马：你们深入了解过罕见病么？在创作过程中有没有什么故事可以跟大家分享的？王：参加比赛前，我们只是通过一些新闻报道了解了部分的罕见病，后来我们通过查阅资料，才深知罕见病虽然罕见但并不稀少，还是有很多患者生活在病痛的折磨中。由于我们是联合创作，在刚开始的阶段大家的想法产生了一些矛盾，但并没有影响我们的创作进程，在不断的沟通讨论下两人各自发挥其长处及优势，相互分工，在轻松愉悦的环境下诞生了此作品。我们是同一位导师，可以有更多的时间去讨论和修改我们的设计初稿，分工明确。同时导师也在创作上给了我们很大的帮助，让我们在细节的处理上把握的更加精致。
马：你们平时喜欢看哪些书？对创意设计带来哪些好处？程锴戈（以下简称“程”）：我们的阅读可能各有千秋，一个人会更多的读一些史论书籍比如《西方美学史》《黑格尔美学》等等，而另一个人可能会更关注一下与绘画相关的图集、画册等。其实这次比赛对我们影像最大的一本书是《设计几何学——发现黄金比例的永恒之美》让我们可以更加科学的去运用几何图形在设计中的表现形式。是画面保持严谨与灵动相协调。更加精确画面的层次及比例搭配。其实联合创作就是互相弥补，各取所长，将各自的长处都融合到作品中来。矛盾产生美，虽然大家各有不同，但正因为不同碰撞出无限的想象空间。
马：比赛之后还会继续关注罕见病群体么？你们打算用哪些方式支持？程：一定会，在比赛过程中我们了解到了罕见病患者种类繁多、临床表现复杂多样导致确诊难，是罕见病诊断和治疗的另一难题。甚至有的罕见病患者，用了二三十年才确诊。我们将会尽微薄之力去捐助相关医疗机构，破解罕见病患者诊治和用药困局，并发挥我们所长，用海报及其他形式大力宣传罕见病相关知识，让更多的人了解发现同一个地球上的不一样的世界，并呼吁大家关爱罕见病患者，疾病虽然罕见，但社会关爱不罕至！

 李科导师评语：

罕见病主题国际公益文创设计是一次非常有意义的公益设计活动，学生们能够广泛参与其中，去了解罕见病，并借助设计表达关注，也是设计本身的价值所在。感谢这次活动的组织者们，因为有你，爱不罕见。

人类在疾病面前往往显得脆弱不堪，但是全社会对于疾病的关注能够带给患者以信心，不断进取的医学探索给予不灭的希望。在这里，学生们以自己的视角，尝试从多方面去了解罕见病，设身处地的感受罕见病患者的遭遇与心境，并以积极乐观的心态，用创新创意的视觉语言去表达，去发现不一样的世界。

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三 等 奖 

  谭星宇  

 导师：李冠林  西安美术学院 

灵感来源于蔻德罕见病中心的缩写cord，意为“绳”，我将两种颜色的绳子在寓意伤口的纱布上，缠绕出字母的形状来达到最终效果。白底红线也能更加清晰地表达本人创作意图，希望罕见病患者能引起社会的关注，多一点关系多一点爱。

三 等 奖 

  陈如铮  

 导师：吴萍  湖北美术学院 

创意说明：本设计基于“白而美丽”、“肥而可爱”、“笑而勇敢”设计概念，了解三个设计主题的罕见病详情，进而运用童趣化的色彩风格与图式语言分别表达白化病、肢端肥大症、天使综合征这三个罕见病类型，希望能在不同年龄层引起对画面的关注与共鸣，时刻提醒着人们要多关注罕见病！

三 等 奖 

 郭杲鑫 

 导师：刘军  广西艺术学院 

创意说明：罕见病是一种非常见的疾病，但是我们也不应该忽视对患者的关爱，不能对他们视若无睹，他们不仅面临着疾病的折磨，也面临着不能及时就诊和缺少应有的关爱，我们应该更多的去关心这一群体，使他们获得战胜疾病的信心和希望。

三 等 奖 

 周嘉俊 

 导师：孟思源  邹咏梅  五邑大学 

创意说明：白化病是一种特征十分明显的罕见病，但是许多人对白化病只是停留在皮肤毛发白化等表面特征，不知道白化病患者是十分容易患皮肤癌的高危群体，白化病患者由于缺乏黑色素的保护，患者皮肤对光线高度敏感，日晒后易发生晒斑和各种光感性皮炎，并可能发生基底细胞癌或鳞状细胞癌。动态设计《焦灼阳光》作品以“白化病”为内容，《焦灼阳光》以3d建模的方式艺术化的表现了阳光对白化病患者的伤害，对于正常人来说的温暖阳光对白化病患者来说却是严重的伤害，阳光每次照射在白化雕像上，雕像就会粉碎，由此呼吁大家多多关注罕见病人，要了解罕见病患者经历的痛苦，并关爱他们！

phil（米德尔塞克斯大学创意产业教授）评语：

please express, I feel privileged to see so much good design work, and thank everyone from me for entering, and if you didn’t get in so sorry, but do not give up, try again, and again.It took a long time to learn to walk, so do keep going, you will get there in the end.

 沈华清（浙江大学副教授）评语：本次展览的主题展现了医疗领域对于医学科普领域的积极作为，同时也让设计专业和未来设计师对于罕见病领域观念表达的思考，这类比赛的开展是一种很有意义的社会性实践合作，对于提高社会治未病和罕见病患者人性化关怀有很好的意识和领会。获奖佳作充分体现了设计师们的设计智慧，甚至有些设计师的作品让大众意识到那些渐渐被遗忘的病名，也更让大众意识到古代病名和汉字的造字的价值和缘起，这也是一种文化的活化活动，相信每一个创作者在设计过程中就受到了一种深入的医学伦理和社会价值的洗礼，相信未来这种跨领域的设计活动越来越多，更能激发设计学界和社会普世关怀的意识提升。
 王晓林（浙江理工大学副教授）评语：
征集期间，我将此主题导入《海报设计》课程让学生们实践，同学们非常踊跃，完成效果也是比较好的，看到同学们对这一社会现象，包括公益行为的关心和热爱，以及表现出一种社会责任感，深感欣慰，同学们这种重在参与的精神值得鼓励和发扬。评审过程中，同样看到很多学生、设计师都积极投入对罕见病主题的关注与创作，也涌现出非常多的优秀作品。高校主办这一类活动非常好，这是加强学校与社会之间的联系好方法，让学生通过设计能力为社会服务，以及奉献爱心。这是一个可持续性的公益行为，能够促进整个社会的文明与进步。

 

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指导单位

杭州市文学艺术联合会

浙江医学会罕见病分会

主办单位

浙大城市学院

杭州蔻德罕见病关爱中心（CORD）

承办单位

杭州市文联浙大城市学院分会

浙大城市学院校友工作协会

浙大城市学院美成协会

协办单位

浙大城市学院传媒与人文学院

浙大城市学院创意与艺术设计学院

马青Art&Design工作室

浙江省创意设计协会

中欧国际设计文化协会(CEIDA)杭州开源丝绸文化创意有限公司

罕见病主题国际公益文创设计征集
 工作组 

陶珺 马青 梁哲 张桂莲 黄如方 Matin Liu

张凡 高序莹 贾芊芊

 志愿团 

王佳晨 童雁嘉 黄锦淼 孟育丞 毛蕴文

朱志煊  周芷璇 马海彬 刘松芬 申屠承涛 

陈子萱 王丁丁 王越 朱振龙 吴琼杰 陈晨 蒋嘉诚 

张瀚文 颜鹤 林慧冉 张瑜 

 策划与视觉设计组 

马青Art&Design工作室

主海报设计：马青 孟育丞

动态设计：黄锦淼